زندگی منهای سرطان

«۱۰ سالم بود مبتلا به سرطان شدم. نه من و نه خانواده ام نمی دانستیم سرطان چه بیماری ای است. آن زمان کلمه سرطان تابو بود و ترس به جان هر کسی می انداخت». اینها صحبت های وحید است. پسر جوانی که روزگاری با سرطان دست و پنجه نرم می کرد. وحید تجربه ای از کودکی ندارد. خاطراتش با سرنگ و تزریق و شیمی درمانی و قدم زدن در راهروهای بیمارستان گره خورده است.

وی درباره بروز بیماری در بدنش می گوید: به نظرم ساده ترین علائم را باید جدی گرفت و پیگیر آن شد. شروع بیماری من با بروز غده ای در گردنم نمایان شد. به چند پزشک مراجعه کردیم و بیماری تشخیص داده نشد. به همین دلیل خانواده ام هم جدی نگرفتند». اما بیماری در بدن وحید عود کرد و اینبار به صورت پهلو دردهای شدید خودش را نشان داد. «از شدت درد روی پایم بند نبودم. آنقدر درد داشتم که دوباره به پزشک مراجعه کردیم و آنجا بود که بیماری سرطان تشخیص داده شد».

به وقت سرطان

بیمارستان محک در سال ۱۳۸۶ فعالیت خود را آغاز کرد ولی پیش از آن داوطلبان مددکاری اجتماعی محک با حضور در بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودکان پرونده حمایتی فرزندانش را تشکیل می‌داد تا بدون نگرانی از هزینه، درمان کودکان مبتلا به سرطان ادامه یابد. آنها برای وحید هم پرونده ای تشکیل دادند.

وحید در همان روزها و در سال ۸۰ به بیماری سرطان مبتلا شد. در حالی که کوچکترین اطلاعی از بیماری اش نداشت. «روزهای اول نمی دانستم چه مشکلی برایم پیش آمده. هیچ کسی هم چیزی به من نمی گفت. دارو می خوردم اما نمی دانستم چرا؟ همه مراقبم بودند و گاهی کارهایی که همسن و سالانم انجام می دادند را نباید انجام می دادم اما دلیلش را نمی دانستم. شاید اگر در ابتدا از بیماری ام خبر داشتم، قبول شرایط برایم راحت تر بود».موضوعی که این روزها روان‌شناسان نیز به آن تاکید می‌کنند و معتقدند با توجه به سن کودک بیماری را باید به او توضیح داد. به گفته یکی از روانشناسان محک، امروزه کودکان ممکن است در روزهای درمان ضمن کسب اطلاعات از فضای مجازی، دغدغه پنهان کردن بیماری از خانواده را نیز داشته باشند.

اولین قطع درمان

در این بین روزها برای وحید به سختی می گذشت اما نتیجه کار رضایت بخش بود. او در سال ۸۲ قطع درمان شد و این موضوع برای مدتی هرچند کوتاه لبخند شادی را بر روی لب خانواده اش نشاند. وحید ادامه می دهد: این خوشحالی اما دوام زیادی نداشت زیرا بار دیگر از سال ۸۵ درگیر بیماری سرطان شدم و یک سال بعد پیوند مغز استخوان انجام دادم.

«بار دوم دیگر می دانستم به چه بیماری ای مبتلا هستم، چرا قرص می خورم و برای درمان چه مراحلی را باید طی کنم. پذیرشش برایم راحت تر بود اما فکر گذراندن دوباره فرایند درمان نگرانم می‌کرد.»

وحید خستگی و حال بد از روزهای شیمی درمانی را یادش نمی رود. به خصوص زمانی که در مسیر بازگشت از بیمارستان هم سن و سالانش را می دید که از مدرسه تعطیل شده اند. «دلم می خواست جای آنها باشم و به مدرسه بروم. با این حال می دانستم که باید درمان را پشت سربگذارم».

به اینجای صحبت هایمان که می رسیم روانشناس محک برای وحید توضیح می‌دهد که در حال حاضر معلمان داوطلب، آموزش کودکان مبتلا به سرطان را در دوران درمان بر عهده دارند تا از درس و مدرسه دور نباشند. اتفاقی که لبخند را بر لب وحید می‌نشاند و به نشانه تایید سری تکان می دهد. «خوشحالم که این راز می شنوم. چون زمان عود بیماری من امکانات امروز نبود و این می تواند برای کودکان مبتلا به سرطان امروز اتفاق خوبی باشد و در روند بیماری شان تاثیر مثبتی ایجاد کند».

وقتی خوب شدم…

پرونده وحید پس از ساخت بیمارستان فوق تخصصی سرطان کودکان محک و در سال ۱۳۸۶ به این بیمارستان منتقل شد. «شاید اگر آن زمان محک به شکل امروز بود، هم درباره بیماری ام اطلاع داشتم و هم از خدمات حین فرایند درمان برخوردار می شدم. امروز در این بیمارستان و بیمارستان های مشابه خدمات دهی به بیماران مبتلا به سرطان نسبت به زمانی که من مبتلا بودم تغییر کرده و این باعث خوشحالی است. چراکه مراقبت درست، تغذیه و اطلاع خانواده ها از بیماری فرزندشان در بهبود آنها نقش مهمی دارد.»

او در تمام سال های بیماری هرگز به مرگ فکر نکرد و همیشه از جمله «وقتی خوب شدم …» استفاده می کرد. «برای زندگی می جنگیدم و حتی یکبار قبل از انجام پیوند مغزو استخوان به خاطر شیطنتی که خودم انجام دادم، دچار تب شدید شدم و دستم تا مرز قطع شدن هم پیش رفت اما با کمک به موقع پزشکان و امیدوار بودن خودم این اتفاق رخ نداد. چراکه هیچ وقت به مرگ فکر نکردم و زندگی با بدنی سالم را پیش روی خودم می دیدم. خوشبختانه پیوند جواب داد و امروز یکی از فرزندان بهبودیافته محک هستم».

قهرمان زندگی دیگران

امروز اما وحید قطع درمان و بهبود یافته است. او چند سالی است که دور از سرطان زندگی اش را از سر گرفته و فقط هر از گاهی برای آزمایش‌های دوره‌ای به بیمارستان محک مراجعه می کند. با وجود اینکه برخی از عوارض شیمی درمانی را به دوش می کشید اما در رشته مدیریت بازرگانی فارغ التحصیل شده و امروز کمک خرج خانواده اش است. «سرطان و فرایند درمان آن اگرچه باعث بهبود حالم شد و قطع درمان شدم اما بالاخره یکسری عوارض برای من به همراه داشت. برای من که خانواده ام آن زمان آگاهی کافی از این بیماری را نداشتند مراقبت های لازم برای تغذیه ام را انجام ندادند. چون اطلاعی نداشتند. به همین دلیل امروز به خاطر عوارض درمان دچار برخی از مشکلات جسمی شدم که نسبت به پیروزی‌ام در برابر سرطان هیچ است.»

وحید ادامه می دهد: بدون شک امروز شرایط با گذشته تفاوت زیادی دارد. کودکان مبتلا به سرطان با عوارض کمتری فرایند درمان را طی می کنند. بچه ها از بیماری شان اطلاع دارند و درمان را راحت می پذیرند.

اما وحید با همه این اتفاقات سخت در زندگی اش توانسته سرطان را شکست بدهد. او قهرمان خیلی از دوستان و اطرافیانش است و خیلی ها با دیدن روحیه بالای وحید برای ادامه زندگی انرژی می گیرند. «سرطان پایان زندگی نیست. من عاشق زندگی کردن هستم. امروز زندگی معنای بهتری نسبت به گذشته برایم پیدا کرده و قدر داشته هایم را بیش از افراد دیگر می دانم و برایش ارزش قائل هستم». به گفته وحید خیلی از اطرافیانش با کوچکترین اتفاقی به هم می ریزند و از کوره در می روند اما پسر جوان باتجربه ای که از شکست سرطان و شانس دوباره زیستن به دست آورده سعی می کند به آنها آرامش بدهد.«سعی می کنم به دوستان و آشنایانم مشاوره بدهم و آنها هم استقبال می کنند. چون می دانند که سرطان را شکست داده ام و برای حرف هایم اهمیت زیادی قائل هستند».

خودت را بهبودیافته ببین

وحید به همه افرادی که امروز مبتلا به سرطان و با این بیماری در جدال هستند و برای زندگی می جنگند می گوید: «به نظرم تغذیه، رسیدگی و مراقبت درست در بهبود کودکان مبتلا به سرطان نقش مهمی دارد. مبتلایان به سرطان باید همیشه خودشان را فردی بهبودیافته ببینند که با کمترین عوارض قرار است خوب و از بیمارستان مرخص شوند. اینطوری فرایند درمان را می پذیرد، به تغذیه اش می رسد، داروهایش را به موقع مصرف می کند و ذهنش را از فکرهای اشتباه خالی می کند».

۷ دی ماه روز تولد کیانا، دختر بنیان‌گذار محک که بهبودیافته از سرطان است، در تقویم محک با عنوان روز کودکان بهبودیافته ثبت شده است. در طول ۲۸ سال گذشته بیش از ۶ هزار و ۵۰۰ کودک مبتلا به سرطان تحت حمایت محک، توانستند بیماری سرطان را شکست دهند. این مؤسسه قدردان تمامی نیکوکارانی است که با استمرار مشارکت خود در تأمین هزینه دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان آنها را تا رسیدن به قله سلامتی همراهی می‌کنند. به امید روزی که شاهد بهبودی تمامی کودکان مبتلا به سرطان سرزمین‌مان باشیم./از: فاطمه شیری